我那被羡慕的孤独症女儿,“她的问题就是太快乐了”
树儿在画画。(图/受访者提供)
在接触时长不多的外人那看来,树儿活泼天真,也经常挂着笑脸,并不会将她与自闭症关联在一起。而在妈妈矛矛眼里,她只是变得越来越“普通”——自闭症圈内有个行话,叫“隐藏度越来越高” (注:在中文语境中,孤独症与自闭症大部分情况下指向的是同一种神经发育障碍)。
“树儿”是矛矛在怀孕时期就想好的乳名。“她不一定非得成为参天大树不可,也可以是矮小的灌木丛。”树儿的名字叫“释然”,带着矛矛对女儿“凡事能看开一点”的期望,也是矛矛站在不确定的人生节点时,给自己的生命写下的“注脚”。
生下树儿之前,矛矛曾经历过一次自然流产和三次人流。她曾想过不要孩子,就此杜绝精神疾病相关基因遗传的可能,“我感觉我丈夫还是想要小孩,他因为流产问题跟我争吵了很多遍。”矛矛说。
然而,一次到婆家四川探亲时,矛矛遇到了可爱的侄女奇娃。奇娃坦言自己的梦想,是想要成为一位妈妈,触发了矛矛埋藏在内心深处的“开关”——“我是渴望成为母亲的,我从小的梦想就是当一个妈妈,养育一个可爱的孩子。”
生育的决定并不是一时的冲动,是综合考虑的结果。她抛开所有顾虑,毅然决然生下了树儿。
如果说这是一场豪赌,那在世俗眼光中,她和丈夫阿辉(化名)拿到的结果就是“输局”——2019年,树儿在五岁时被确诊轻度孤独症。
此前,树儿的发育落后于正常小孩,在行为方式上也有重复刻板的印迹。虽然他们已有心理准备,但等到拿到确诊书的那一刻,矛矛记得自己几乎是半跪着走出评估室,仿佛拿到了一张“死刑判决书”。
家中找到的唯一一张矛矛和母亲合照的老照片,其他的矛矛都扔了。(图/受访者提供)
在矛矛印象里,父亲去世就是一个分水岭。“17岁那年妈妈突然告诉我,爸爸是个差劲的人,她一直在说他的坏话。可此前16年,她说的全是他的好话。他们在我眼里是一对模范夫妻。那一刻我很震惊,他们都在骗我,原来我一直活在幻想当中。”
直到父亲去世8年后,矛矛才明白原来那时的母亲也生病了。方萍的双相情感障碍的躁狂一面发作,而常常抱怨亦是病征之一。
在矛矛家里,方萍聊起她对矛矛小时候的记忆:矛矛从小是敏感内向、自尊心很强的小孩,很少当着人面前哭,她甚至有一些难以被人理解的“怪异”的行为。方萍印象很深的一件事,发生在矛矛五六岁时。她沉默安静地将餐桌上空酒瓶里剩下的一点酒沫子喝掉,然后脱光了衣服,站在院子里,在太阳底下暴晒自己的身体。当方萍困惑不解、要拉矛矛回屋的时候,矛矛怎么都不肯走,理由是“要惩罚自己”。
矛矛对婚姻的想法,起初抱有脱离原生家庭束缚的期待。小时候被称赞乖巧懂事的她,青春叛逆期的爆发延迟到了大学,网恋、人流和私奔种种事迹打得方萍措手不及,母亲没法接受“过度保护”的女儿会有如此巨大的变化。
外婆方萍最喜欢的是树儿。(图/受访者提供)
矛矛形容两人的母女关系,是在母亲不断生病、恶化、再恢复过程当中,逐渐变好的,当中交织着复杂混沌的情感——既有关心、爱和依赖,也有怨怼、愧疚和不信任。
她最难以接受总有人依旧“不放过”生病的母亲,在她耳边散播着焦虑。但矛矛还观察到,即便处在衰老和身体不适的情况下,母亲方萍仍一如既往在生活上给予她作为母亲的扶持。尤其对于树儿的爱,外婆是炽热和纯粹的。
这个家里,给予树儿最多夸赞的是外婆。每每家里来访客,外婆总会邀请他们观赏墙壁上随意的“涂抹”。在很多人眼里,在雪白的墙壁上乱涂乱画是要受惩罚的,外婆则不以为然。她也是最为努力试图走进树儿的绘画世界,认真跟树儿讨论画面的人。
“成为”自闭儿的家长
在我多次与树儿尝试“沟通”,发现频道对不上后,我转向了她画里的世界。在矛矛看来,绘画是树儿在所谓的评价标准里,为数不多的被人认可的优点。
她也很少与树儿玩亲子游戏,绘画和色彩游戏是母女俩为数不多的共同语言。比如树儿画三星堆,矛矛猜想是因为自己曾经跟女儿开玩笑说“树儿是从三星堆里出来的”。
树儿的画非常抽象,色彩鲜艳稚嫩,富有童真的想象力。她曾在绘画老师的指导下,创作了一幅拼贴画。画面里,土豆小人儿、黄瓜小人儿、胡萝卜小人儿飞翔在法国斯万城堡上空。这幅名叫《去月亮上滑滑梯》的画,还曾挂在卢浮宫的展览厅里。
这幅画作叫《开心的妈妈》。(图/受访者提供)
在陪伴树儿画画的五年里,矛矛一直反复提醒自己,她需要接受这样的可能——树儿在某天会厌倦画画,她也不是绘画小天才。但重要的是,树儿能享受画画的过程,矛矛也在陪伴画画的过程当中得到了疗愈,了解女儿的思想世界。
从树儿确诊自闭症的那一年开始,矛矛便带她到一家孤独症康复机构进行干预训练。如今,树儿维持一周一到两次康复治疗的频率,其余时间则在普通小学接受融合教育。
两年前,当树儿要去普通小学上一年级时,矛矛成了树儿的陪读家长。矛矛最初决定陪读是想要观察学校教育环境,也想“讨好”其他孩子,好让树儿不至于被彻底孤立。当然,她内心还有这样的担忧:树儿也许会遭到校园霸凌,不懂告状。
选择普校融合为主、孤独症康复为辅的教育方式,矛矛形容,就像经历一场当代的教育实验,“虽然我不排斥树儿接触特殊群体,但我希望她可以相对自然地生活在普通群体当中。”
树儿与班上的孩子玩耍。(图/受访者提供)
还有一回与同学小雨放学,她问了一个让矛矛很难回答的问题,堪称灵魂发问:“阿姨,树儿什么时候能独立一点?”还有些小女孩会问得非常实在:“如果树儿的病永远治不好,你会不会很后悔生她?”这些小女孩的疑问,就如同大人一般。
矛矛发现,家长会总是弥漫着实用功绩主义的焦虑氛围,每个上台发言的老师向家长总结的内容都是相似的,比如怎样才能提高学业成绩,买什么辅导材料。
一艘摇摇晃晃的船
欠债危机,一直是悬在矛矛婚姻关系当中,随时导致婚姻围墙崩塌的巨石。
因为需要照顾母亲与女儿,矛矛成为家庭主妇,家中的收入主要源自在中小民营企业工作的丈夫阿辉。她坦诚地向我表示,在她的消费当中,三分之一投入于树儿的康复和兴趣培养,另外还有养育树儿日常的生活支出、心理咨询和治疗费,剩下的还需要支付贷款利息。
除此之外,自2018年确诊双相情感障碍以后,她存在着躁狂发作时“冲动消费”“花钱大手大脚”的问题。她会不自觉地囤积日用品,少了一瓶酱油都会让她感觉没有安全感。她曾在众多平台上借了网贷,按照先息后本偿还,最终债务雪球滚到50万,到了不得不抵押父亲留给她的房产以获得银行贷款偿还网贷的地步。
心理咨询师向她解释冲动消费来源于述情障碍。长期以来,矛矛一直压抑自己的情绪,全职带娃,将树儿牢牢握在手心。
作为普通工薪族的丈夫阿辉,背负着沉重的还债压力。他们在树儿成长的过程中,在养育观和消费观上产生的分歧越来越多。矛矛说自己通常处在隐忍的状态,内心的情绪隔了半年甚至一年才爆发。
在他们的家里,阿辉也向我吐露了自己的难处。他出生于四川荣县一个穷苦的乡村,从小就背负着老家盖房子和大学学费的债务,父母亦对他寄予很高期待,希望他能靠认真读书谋取出路,如此养成了他量入为出的务实和自律观念。以往的债务直到他参加工作五年后才还完。
树儿的房间,墙纸上有撕烂的痕迹。(图/记者拍摄)
如今,矛矛能找到的与阿辉仅有的共通之处,或许是对树儿的爱。在她看来,女儿是阿辉唯一主动提供情绪价值的对象。他能在实际行动上给予树儿充分的情感关怀,在忙碌工作之余,给她讲故事、辅导作业,陪玩飞行棋、打麻将。甚至有时候矛矛承认自己做不到如他那样的温柔和耐心,树儿重复问同一个问题十几遍,他照样回答。
如果将两人的婚姻比作一艘船,阿辉认为矛矛一直是凿船挖坑的人,自己则疲于填坑补漏,被消耗得无法信任对方。
矛矛不这么认为,她觉得夫妻两人像两条平行铁轨,他在一端扛着现实的重担,而她在另一端照顾家人和养育女儿,“我有带来破坏,但同时也有希望。他也不是救世主,当他情绪跌到谷底的时候,我在苦苦撑着。有时候他在托底,有时候托底的人是我。”
这个家就像一艘布满裂缝、摇摇晃晃的船。树儿的存在,就像挂在裂痕丛生的墙纸上的那幅画,提醒着矛矛,裂痕也可以是光的入口,树儿也像隐形的黏合剂,黏连着这个疲惫的、易碎的家。
全职妈妈的困境,
是一场自我保卫战
“我喜欢吃南塘街大酒店的小笼包。”树儿说。
“那你喜欢妈妈做的菜吗?”我问了好几遍。
“酒店里面做的菜不一样。”树儿依然已读乱回。
“阿姨是问你是不是不喜欢妈妈做的菜?不喜欢就回答不喜欢,不用回避。”矛矛说。
这是去往康复课的路上,我、矛矛和树儿在计程车上的对话。树儿对很多问题依旧已读乱回,但矛矛发现树儿有经常说“喜欢”的刻板习惯,她不善于表达拒绝和不喜欢。“我希望她有情绪直接表达出来,我们俩都做不到。”
学龄前的树儿基本说不出一句完整的话。在矛矛看来,她很懂事,很小的时候就知道自娱自乐,如果告诉她妈妈太累了需要休息,她就能安静地在边上玩。但后来,矛矛听到心理咨询师说,用“懂事”来形容这个阶段的小孩并不是一件好事,这意味着她把感觉给关上了,感受不到与外界的联系。
母女两人的快乐时光。(图/受访者提供)
成为全职妈妈,意味着人生次序的选择,她需要面对和取舍。矛矛曾因这一身份感到巨大的自我价值的丧失感。她曾试图做一个“满分自律”的家庭主妇,给家里准备和包办好每个细节:在家里烧菜,把每个虾都剥得干净,把苹果的皮削好,切成大小一样的瓣,去籽。
她试过在朋友圈展示自己美好的一面,提醒自己每天都是家庭观察者,认真地过好日子。但她后来发现自己太疲倦了,那些照片和文字背后,有隐藏的心酸和难堪,这些通常由自己默默承受。在记录的仪式感之外,剩下的更多是庸常,日子就像被拉长了一样,留下巨大的空白,她像一只不停在转动的滚轮上奔跑的仓鼠。
朱矛矛将自己与女儿的故事写在了《树儿》这本书里。(图/受访者提供)
在很长一段时间里,她将女儿、丈夫和母亲的需求排在最前面。近些年来她逐渐发现自己隐忍和内耗的问题,将自己的情绪和需求、自我价值感放在人生次序的第一顺位,是她目前正在学习的课题。
在养育树儿的过程中,她时常陷入纠结,思考该如何在和树儿保持亲密关系的同时,又能保留边界感,逐渐放手,让树儿慢慢独立,这样树儿的生活自理能力也会变得更强。她忘了从哪里听来这段话:“对孩子的好,物质充足是一个层次,让孩子看见家长面对困难的态度和克服困难的方法,是另一个层次。”
矛矛想成为的,是一个灵活的妈妈。我问她“灵活”的含义,她解释道:“并不是单纯的情绪稳定和坚强,而是悦纳自己的妈妈。我想让她看到一个真实的心态,伤心的时候就哭,开心的时候就忍不住笑,不刻意压抑自己的情绪,因为我知道波涛汹涌的情绪哪怕压到内心底下,迟早都会爆发出来的。”
影片最后,妈妈与女儿在海里跳舞。(图/《妈妈!》电影剧照)
我问矛矛,与树儿的关系是不是也像如此。“你会想跟她一起在海边跳舞吗?”
“我和树儿在家经常乱跳舞。我一直希望可以和树儿一起跳舞,站在同一个舞台上。可能将来会是她在画画,我以写作的方式配合着。”矛矛回答。
距离矛矛家60公里,是温州的洞头岛。近岸海水浑浊,泛着泥黄色,又在远处渐渐透出东海的蓝色。